众所周知，《儿童权利公约》第3条把最大利益确立为儿童保护的基本原则，最大利益在儿童保护领域越来越成为权威话语。

居民年人均可支配收入从16500元增加到35100元。三、充分发挥社会法在推进共同富裕中的独特作用 社会法是调整劳动关系、社会保障、特定群体保护等社会关系的法律部门。

第三，全面贯彻实施职业教育法，加强配套制度建设，造就大批技术工人。习近平总书记的重要论述，深刻揭示了全面依法治国的重大意义、根本作用以及在社会主义现代化建设中的重要地位，为法治建设指明了根本方向。应弘扬社会主义法治精神，传承中华优秀传统法律文化，引导全体人民做社会主义法治的忠实崇尚者、自觉遵守者、坚定捍卫者。合理缩减外资准入负面清单，依法保护外商投资权益，打造市场化、法治化、国际化营商环境。城镇新增就业年均1300万人以上。

2021年，全国农民工总量29251万人。深化农村土地制度改革，赋予农民更加充分的财产权益。最后，基因编辑的场景对于人权保护提出了更进一步的要求。

关键词：基因编辑 人的尊严 身心健康权 隐私权 个人信息保护 一、导言 基因编辑技术在过去的数十年内迅猛发展。其后法国超实定法人权理念的形成，构造了分层的人权保障：将人权视为超越实定法的价值理念，由宪法确立个人针对国家的实证权利后，国家制定普通法律实现其余人权的实证化，例如通过民法调整公民之间的人权冲突。(三)健康权 正如《赫尔辛基宣言》所言，在医学实践和医学研究中，绝大多数干预措施具有风险，并有可能造成负担。这些将在下文中分别详述。

首先，在现有技术发展完全不充分的背景下，贸然开展生殖系基因组编辑存在将被编辑婴儿作为推进技术发展工具的嫌疑，被编辑婴儿可能将终身作为试验对象，因此现阶段使用生殖系基因编辑技术开展以妊娠为目的的基因治疗违反人的尊严。但是如何在充分保障父母知情同意的基础上，建构充分保障后代权益的规则，防止父母滥用权利侵犯公共利益即成为其中待解决的关键问题。

包括：口头和书面材料均应当采用通俗、清晰、准确的语言。经济、社会及文化权利委员会第14号一般性意见进一步明确身心健康权是个宽泛的概念，可以细分为更具体的权利，其中与本文密切相关的是不受未经同意强行试验的权利，即知情同意原则的贯彻，以及身体完整、免受有害做法的自由。但是另一方面，考虑到他们的基因经过编辑，他们不可避免地形成了人类中一个新的群体，具有特殊性和脆弱性，因此需要将他们与自然生产孕育的儿童区别对待，在确保充分尊重他们尊严的情况下给予他们特别保护。例如，在对基因编辑婴儿进行健康监测的场景下，对于被编辑基因的基因序列、基因编辑所治疗的相关疾病的健康指征等均属于必要信息。

这不仅要求前端研究者和申办者对于个人生物特征信息负有保密义务，在临床试验的信息和受试者信息处理过程中应当注意避免信息的非法或者未授权的查阅、公开、散播、修改、损毁、丢失，也要求中端在检测、治疗、救助等环节知道隐私信息的其他人，例如政府工作人员等，在各环节做好保密工作，并且后端不知情的社会大众应避免主动刺探、侵扰、干预生物样本提供者、受试者等的隐私。个人敏感信息是指一旦泄露或滥用，极易危及人身、财产安全或导致人格尊严受到损害、歧视性待遇的个人信息，包括健康信息、基因信息、生物特征信息等。任何人均有权查询其个人信息，并有权责令更正。但身体健康的考虑有时可以优先于身体完整，即为了维持人体内在机理的正常运行可以允许在一定程度上牺牲人的身体外在完整性，例如为坏疽病患者截肢。

对此，国家首先应当审慎评估技术运用潜在的伦理学和社会正义的问题，其次应当在基因编辑技术能够安全、有效运用后，提高技术公平利用的可及性，最后应当通过科普宣教等灵活方式，提倡社会包容，增进对特殊患病群体和基因编辑技术的关注和了解。后者要求，受试者在做出决定前，使其知道试验的性质，持续的时间和目的。

其中《经济、社会及文化权利国际公约》第12条第1款提出了健康权的定义，即人人有权享有能达到的最高的身体和心理健康的标准，第2款则列举了缔约国的若干义务。对此，本文特别强调三类关键行动者所负有的义务：其一，作为技术创新的最前端，研究人员应充分评估基因编辑技术发展的短期、中期和长期对社会和人类种群的影响，特别是其潜在风险和副作用。

《宪法》第33条第3款人权条款可以作为未列举基本权利的规范基础。其三，从告知的方式来说，研究人员应当如实并且采取适当方式向受试者说明临床试验的情况。同时，由于隐私的人格属性，《宪法》第38条的人格尊严条款，也可以作为隐私权的规范基础。同时，需要指出的是，如前文所言，这一原则的确立与第二次世界大战的惨痛教训有密切关系。胡新平，中国人民大学民商事法律科学研究中心研究人员，法学硕士。另外，研究人员应当采取合适的方式告知受试者临床试验的情况。

研究人员应当充分考虑潜在受试者的生活状况和教育程度等个性化的因素。研究人员和临床试验机构应当具备相应资质并且符合相应要求，包括但不限于研究者具有在临床试验机构的执业资格，能够给予受试者适当的医疗处理，在生殖系基因编辑的情况下还要求具有使用人类辅助生殖技术的资格，并且经过伦理审查委员会的批准。

但该点在基因编辑的场景下不具有说服力，因为进行基因编辑的前提是存在足够的科学证据证明特定基因与某种疾病的关联性。第7段还具体强调个人自由同意对于医学或科学实验开展的重要性，以及当实验对象不能表示有效同意或处于拘留或监禁状态下应被给予的特别防护。

(3)区别对待不存在客观合理的理由。针对生殖系基因编辑技术在临床试验阶段所需要征得的知情同意，由于涉及对未来世代权益的保护，除其一般性以药物、医疗器械、涉及人的生命科学和医学研究的形式所需要符合的合规要求——如知情同意书语言的描述应当通俗易懂，表达方式亲和，使受试者或者监护人、代理人，或者见证人容易理解。

因为即使是以治疗为目的的基因编辑，由于其高昂的价格，也很难实现其平等使用，这会拉大已经存在的健康和医疗差距。根据前引《民法典》第1039条，国家机关、承担行政职能的法定机构及其工作人员应对此予以严格保密，严禁泄露或者向他人非法提供。在出现不良反应的情况下，应当对于受试者出现的异常症状给予足够重视，提供诊疗建议，采取必要措施进行及时处理。在例外的情形下，考虑到医生最了解病人的状况，可以由医生为病人提供信息，但必须采取一些保护措施尽量避免对病人(受试者)的决定产生影响。

告知的信息还须包括，对于潜在个体受益最大化、风险最小化拟采取的措施。任何人在享有本公约所规定的权利与自由时，不得因性别、种族、肤色、语言、宗教、政治的或者是其他见解、民族或者社会的出身、与少数民族的联系、财产、出生或者其他地位而受到歧视。

(一)知情同意原则 人体试验的知情同意原则自纽伦堡纳粹医生受审后逐渐被确立为医学伦理学与研究伦理学的原则之一。恰如有论者所指出的：如果我们认为对人的尊严的尊重是我们社会的基础性价值，那么，那些与尊重人的尊严不一致的个人偏好或选择就应该被禁止(off limits)。

结合《经济、社会及文化权利国际公约》和经济、社会和文化权利委员会《关于可达到的最高标准健康的第14号一般性意见(2000年)》的规定，缔约国有义务确保不歧视的健康权，其中应当针对各种脆弱和边缘群体给予特殊照顾达到实质平等。六、结语 毋庸讳言，基因编辑在修正遗传突变、治疗遗传性罕见病和理解早期人类发育等方面具有无可比拟的前景，随着技术的成熟和安全性的提升，它很可能会在未来逐步获得开展临床试验和应用的批准。

人的尊严原则反对以人作为手段来实现科研目的。(一)人的尊严的内涵 尊严是国家宪法、国际条约、人权宣言、宗教教义和各种哲学著作中常援引的一个关键概念。石佳友，中国人民大学民商事法律科学研究中心研究员，法学博士。虽然个人生物识别信息在《个人信息保护法》中未有明确定义，但依据《个人信息安全规范》的规定，常见的个人生物识别信息包括基因、指纹、声纹、掌纹、虹膜、面部识别特征等，基因编辑中所主要涉及的基因信息属于个人生物识别信息，应作为敏感信息给予特殊保护。

没有规定的，适用有关个人信息保护的规定。仅在父母存在虐待儿童或忽视儿童利益的情况下进行干预。

但这并不意味着科学和社会利益优先于受试者的人身安全、健康权益，而是研究人员对相关风险已做过充分评估并能进行恰当管理，能够将受试者所承受的风险和负担控制在最小范围。我国《民法典》仅禁止直系血亲和三代以内旁系血亲禁止结婚，不再禁止患有特定疾病的自然人结婚，因此限制经过基因编辑的人的婚姻自由没有法律根据。

并在第5段强调指出，《公民权利和政治权利国际公约》第七条特别保护教育和医疗机构内的儿童、学生和病人。并且，这在一定程度上颠覆了传统的父母子女关系。